Dành cho bệnh nhân Xơ cứng thể bì


Em từng đọc báo thấy có bài viết tiên tri Vanga nói rằng: giữa và cuối thế kỉ 21 con người sẽ phải đối mặt với các bệnh ung thư da nghiệm trọng. Em thấy rất chính xác; Mỹ phẩm đểu, lỗi gen, lỗi hệ miễn dịch. môi trường ô nhiễm...và muôn vàn nguyên nhân nữa.


Cứ thi thoảng lại có người inbox kể về họ hoặc người thân bị bệnh xơ cứng bì, họ đau đớn ra sao, hoang mang như thế nào. Họ lao vào tìm những bài thuốc, thấy đâu mách có ng chữa khỏi là đi. Nhưng tất cả đều mang tới 2 từ "Tuyệt vọng!" Rồi họ hỏi làm sao mà em sống được lâu thế, vẫn còn làm việc được có phải do bệnh em thể nhẹ không? Em xin kể về quá trình bệnh của em để các bệnh nhân mới bị sẽ có cách giữ bệnh mình chậm phát triển lại nhất.


Ngày bé em là 1 cô bé rất trắng trẻo, xinh gái. Rất trắng vì ko ai nhà em da đen cả. Em cũng ko hiểu sao bắt đầu từ năm lên lớp 5 da bắt đầu sạm đen và dầy lên. Hay bị ngứa đi khám thì bảo bị dị ứng. Mùa đông lòng bàn tay và chân, các đầu ngón tay lạnh ngắt chuyển từ trắng bệnh sang màu tím, tím như mực cửu long ấy. Có mặc bao nhiêu quần áo thì vẫn rét cóng người.

Lên cấp 2 em hay bị lở loét ở đầu tay. Vết xước nhẹ cũng dễ bị mủ, uống thuốc cả năm ko khỏi, đầu ngón tay bọc mủ bên trong nhưng lớp ngoài da dầy nó cứ bọc kín lấy ko hút đc mủ. Viết lách rất đau đớn.

Da em bắt đầu bị đỏ ửng, xấu hổ vs tự ti vô cùng. Cứ nắng lên là da như bị bỏng. Khi chuyển sang cuối năm lớp 11 thì đi học em không thở được. Đây là giai đoạn bệnh bùng phát. Cũng tức là bệnh em đã ủ 6,7 năm rồi. Lúc đó đi khắp các bệnh viện họ chỉ bảo viêm đa khớp, với tim to. Ngày đó bàn tay vẫn còn dài và đẹp. Có 1 bác bệnh nhân bảo: Bàn tay cháu sau này sẽ nổi u nên như tay bác mình còn không tin. Cho đến bây giờ thì tay còn chả bằng được tay bác ấy nữa là:))

Đau như thế nào? Vì sao em không sợ đau đẻ. Vì đau đẻ cũng chỉ bằng 1 phần nhỏ các cơn đau của căn bệnh của em. Phổi đau ngồi, nằm, đứng đều ko chịu được. Đau đến mức khóc mệt cũng chả ngủ được vì nó quá giày vò. Hai tuần từ 1 đứa 60kg em còn 35kg. Bạn học vào nhà chỉ biết tu lên khóc vì thương em.

Một năm nằm thẳng cẳng tại nhà. Các khớp ngón chân, ngón tay dính liền lại, thẳng đơ. Những đốt khớp sưng to như quả sung và đỏ ứng. Lúc nào cũng đắp cái chăn dầy. Nhưng đắp lên người như có tảng đá ấy. Ai mà hơi chạm vào người cảm giác đau chói tai, váng hết đầu óc.

Rồi em tự tập đi lại và viết lách, học lại với khoá sau.Thi đỗ đại học, học được nửa kì thì bệnh tái phát. Lúc đó lên Bạch Mai khám mới biết chính xác bệnh của mình. Lúc đó làm gì đã có người nào biết căn bệnh này. Việt Nam chỉ có 1 vài người bị. Chỉ biết là có người đi Mỹ không chữa khỏi. Nên em từ bỏ hết thuốc thang, bệnh viện. Và đó là điều sáng suốt nhất em giữ được mạng sống cho tới bây giờ.

Và em phải tự công nhận với mọi người rằng em là 1 người cực kì bản lĩnh và nghị lực gấp N lần người thường nên em mới có thể làm được những việc mà đến giờ em cũng không thể nghĩ được. Thử tưởng tượng xem 1 ngày bắt đầu bình mình với một cơn đau dày đặc, chạm chân xuống đất như vàn đinh châm, các cơ, khớp gân căng ra như sắp đứt. Mỗi bước đi là 1 cực hình. Nhưng e đã sống và sống rất hoà đồng vui vẻ, Nếu ai đã từng ở trọ cùng xóm các năm ĐH với em thì sẽ biết em vui tính và dễ mến như thế nào :)). Em đau quá thì em gào mồm ra khóc nhưng vài phút sau là cười tươi được ngay.

Với em bệnh không chữa khỏi được thì không cần phải vất vả làm khổ bản thân mình nữa. Thể xác đã đau khổ, tinh thần còn phải lo nhiều nữa thì chết sớm cũng phải.

Nên em khuyên các bệnh nhân. Đừng tốn tiền cho thuốc tây (với riêng bệnh em ấy). Nội tạng các bạn sẽ đi trong vòng 5 năm nếu phụ thuộc vào thuốc Tây. Cùng đừng tin lang băm hay nhà thuốc nào hết cả sất. Có thì em "Nan" cũng từng tìm hiểu và mò tận nơi rồi. Cách bạn có thể cứu mình:


🍁Phải ăn uống đầy đủ. Quan trọng nhất cơm cháo và các món bổ máu.
🍁Ngâm tắm nc muối nóng thường xuyên hoặc nước Anolyt để da được thải độc
🍁Tinh thần là trên hết. Lạc quan thì ăn gì, chơi gì cũng thấy vui vẻ hết. Còn cứ nghĩ Ôi giời bệnh có chữa đc đâu mà buông xuôi thì thánh cứu.
🍁Quan trọng nữa là gia đình vs bạn bè xung quanh. Hãy yêu thương ng bệnh vô điều kiện vì họ có thể rời xa bạn bất cứ lúc nào. Sau này có cơ hội bù đắp cũng ko thể.
🍁Đánh răng và súc miêng bằng nước muối hoặc nước A vì bệnh này sâu răng đau khủng khiếp. Hạn chế tối đa thuốc tây trừ khi đau ko chịu được

Đứng thứ hai từ trái sang là Lan - Giải tư bài viết trong cuộc thi viết về Mẹ do Cầu Nối Yêu Thương tổ chức năm 2014. Xem bài viết tại đây >>>


Em sẽ cố sống thêm 20 - 30 năm nữa để thử nghiệm câu nói: Tỉ lệ bệnh nhân Xơ cứng bì sống trên 10 năm là rất hiếm. Lúc đó sẽ có tiêu đề Bệnh nhân Xơ cứng bì có thể sống hưởng thọ gần như người bình thường.

Một trong 2 cô công chúa xinh đẹp


🌶️Kết là dù cuộc đời có bao nhiêu tai biến thì quan trọng ta vẫn thấy nó đáng yêu vs đáng sống


Người mẹ phi thường của 3 con - Bảo Lan

>>> 101 chuyện của Gấu - Ghi chép bởi Mẹ Lan

Bình luận

Bình luận